FAMN - Barnet, familjen, vården och samhället

Unik 50-årsuppföljning av personer med epilepsi

Lars-Olov Brorson

Lars-Olov Brorson

När Lars-Olov Brorson arbetade som barnläkare i Uppsala i början på 1960-talet påbörjade han vad som skulle komma att bli en unik longitudinell studie av alla barn i länet som diagnostiserades med epilepsi. Med jämna mellanrum har han sedan återvänt till gruppen för att ta reda på hur det har gått för barnen, medicinskt, socialt och psykologiskt.

Den första rapporten kom redan 1969 i en rapport från Socialstyrelsen under rubriken Epilepsi hos barn och ungdomar: en klinisk, psykometrisk och social undersökning inom Uppsala län (1). Den har senare översatts till engelska och kan läsas här. Viktiga fynd i denna kartläggning var att barnen och ungdomarnas situation var kopplad främst till deras intellektuella och neurologiska status och endast i liten grad till epilepsin och att det därför hos en del fanns ett stort behov av stöd och rådgivning i utbildning och yrkesval.

År 1987 publicerade Lars-Olov tillsammans med barnläkare Lars Wranne en uppföljning som visade att 11 av de ursprungliga 194 barnen hade avlidit, huvudsakligen bland de som hade svårare neurologiska eller mentala tillstånd. Hos 124 barn hade kramperna avtagit eller försvunnit. För de barn som hade en normal mental och neurologisk funktion och låg krampfrekvens var anfallsprognosen god (2).

Femtio år efter att gruppen första gången identifierats och beskrivits bestämde sig Lars-Olov för att tillsammans med barnneurolog Erik Stenninger och omvårdnadsforskarna Karin Blomberg och Mats Eriksson att på nytt ta reda på hur det gått för personerna. Dessa kontaktades för en enkätundersökning och en utvald grupp också för intervjuer. Ytterligare data samlades in från medicinska journaler. Fynden var så omfattande att de fick delas på två publikationer; en med huvudsaklig fokus på medicinskt utfall och en på sociala och psykologiska faktorer.

Precis som vid uppföljningen 1987 visade det sig att de barn som inte hade någon neurologisk eller intellektuell påverkan tillsammans med sin epilepsi var de som klarade sig bäst. Trots att de flesta varit krampfria länge var det många som fortsatt sin medicinering. De som avlidit tidigt hade gjort det som följd av sina andra handikapp eller till följd av epilepsin medan senare död kunde kopplas till andra orsaker, utan samband med epilepsin (3).

Bland de personer som besvarade enkäten eller intervjuades framkom det att livet blivit bra för de flesta –många var sedan länge anfallsfria. Även om epilepsin till viss mån hade påverkat dem under skolåren och i yrkesvalet hade de hittat strategier för att hantera sin situation, och inte låta sig begränsas av den (4).

Referenser

1.      Brorson LO. En klinisk, psykometrisk och social undersökning inom Uppsala än. I Socialstyrelsen redovisar: Epileptikervården. Socialstyrelsen. Stockholm 1970.
(länk till den engelska översättningen: https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3400613)

2.      Brorson LO, Wranne L. Long-term prognosis in childhood epilepsy: Survival and seizure prognosis. Epilepsia 1970;28(4):324-330.(länk till artikeln: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1528-1157.1987.tb03651.x)

3.      Brorson LO, Eriksson M, Blomberg K, Stenninger E. Fifty years’ follow-up of childhood epilspsy: Medical outcome, morbidity, and medication. Epilepsia 2019;60(3):381-392.
(länk till artikeln: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.14643)

4.      Blomberg K, Brorson LO, Stenninger E, Eriksson M. Fifty-year follow up of childhood epilepsy – Social, psychometric, and occupational outcome. Epilepsy & Behavior 2019;96:224-228. (länk till artkeln: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1525505019300393?via%3Dihub)