Institutet för Handikappvetenskap (IHV)

Hennes forskning om ryggmärgsbråck blev fotoutställning

Kvinna som ler.

Hanna Gabrielsson har gjort fyra olika studier med vuxna personer med ryggmärgsbråck.

Vuxna med ryggmärgsbråck får inte alltid det stöd de behöver i vardagen. Gruppen behöver hjälp med komplexa behov för att förbättra hälsan.
– Brist på stöd påverkar också förutsättningarna att leva självständigt och delta i samhället, säger forskaren Hanna Gabrielsson.

Hanna Gabrielsson disputerar i medicinsk vetenskap med inriktning mot hälso- och vårdvetenskap vid Institutionen för hälsovetenskaper torsdag den 17 december klockan 10.

Avhandlingens titel: Adults with Spina bifida - voices from everyday life and exploration of living conditions.

Hanna Gabrielsson disputerar nu i medicinsk vetenskap med inriktning mot hälso- och vårdvetenskap vid Örebro universitet. I hennes avhandling har hon gjort fyra olika studier som på olika sätt involverar personer över 18 år som har den medfödda skadan ryggmärgsbråck.

I den första studien deltog nära 200 personer som fick svara på frågor i strukturerade intervjuer och genomgå kliniska bedömningar. Sedan följde kvalitativa studier med intervjuer som tolkades med begrepp som rör existentiell hälsa.

– Det handlar om livsrytm, mening och sammanhang – att finna sin plats i existensen, säger Hanna Gabrielsson.

Komplexa behov

Antalet vuxna med ryggmärgsbråck ökar eftersom de som föds lever allt längre. Hanna Gabrielssons forskning bidrar till ökad kunskap om vardagen för gruppen.

– De har komplexa behov som innefattar medicinska, fysiska, kognitiva och sociala aspekter som behöver tillgodoses för att förbättra hälsa och levnadsvillkor.

Framtida generationer kan komma att behöva mer stöd och uppmärksamhet eftersom de som är i yngre ålder i dag redan har mer komplexa problem som förväntas följa med när de blir äldre. Gabrielssons avhandling vittnar också om att vuxna personer med ryggmärgsbråck

har en historia av att inte bli tillfrågade om sin egen situation.

– Att ha uteslutits från delaktighet har lett till otillräcklig integration av personernas erfarenheter i samhällelig planering, säger Hanna Gabrielsson.

Utställning

Bilderna som deltagarna tog i studien sammanställdes i en utställning.

Fotograferade vardagen

I en annan av avhandlingens studier träffades fem deltagare en gång i veckan under åtta veckor för att jobba med ett tema som rör vardagslivet, som gruppen kommit fram till gemensamt. Till varje träff fick deltagarna fotografera motiv utifrån veckans tema, och bilderna fungerade som utgångspunkt för dialogen under träffarna.

– Gruppen var även delaktig i första delen av analysen där fotografier och de tillhörande berättelserna användes för att formulera teman. Av dessa bilder och berättelser skapade de tillsammans med facilatorer en utställning som har visats på tio separata ställen, säger Hanna Gabrielsson.

Hon anser att resultatet av forskningen bidrar till förståelse för olika utmaningar som personer med funktionsnedsättningar kan möta i vuxenlivet.

Text: Mikael Åberg
Foto: Alexander Donka