Hannas forskning grund för utställning om ryggmärgsbråck

Hanna Gabrielsson.

På torsdag invigs en fotoutställning om hur det är att som vuxen leva med ryggmärgsbråck. Utställningen är en del av en forskningsstudie som Hanna Gabrielsson, doktorand vid Örebro universitet, bedriver.

Mer om ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada i ryggmärgen som ofta leder till fysisk funktionsnedsättning.

Ryggmärgsbråck kan även leda till en kognitiv funktionsnedsättning. Det kan till exempel yttra sig genom svårigheter att planera och hålla tider, nedsatt bearbetning av sinnesintryck och ökad känslighet för stress.

Ryggmärgsbråcket uppstår under fosterstadiets tredje och fjärde vecka när det så kallade neuralröret sluts. Neuralröret är en föregångare till det centrala nervsystemet. Orsaken är inte helt klarlagd, men miljön har betydelse och ryggmärgsbråck är vanligare i vissa släkter.

I Sverige föds varje år cirka 15-25 barn med ryggmärgsbråck.

Källa: Vårdguiden

Under hösten 2017 träffades fem personer, mellan 30 och 49 år gamla, för att prata om hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Gruppen träffades åtta gånger i Stockholm under Hanna Gabrielssons ledning. Hon ingår i forskningsmiljön Famn (Family and children research) vid Örebro universitet och hennes kommande avhandling handlar om just vuxna som lever med ryggmärgsbråck.

Inför träffarna tog deltagarna fotografier utifrån ett tema som de själva hade kommit överens om. Teman som diskuterades var bland annat tillgänglighet, rättigheter och kommunikation.

På egna villkor

– Tanken var att de på sina egna villkor skulle dokumentera och berätta om sitt vardagsliv, berättar Hanna Gabrielsson.

Metoden kallas photovoice och går ut på att deltagarna genom fotografering identifierar viktiga faktorer i sin omgivning med syfte att skapa en förändring.

Bilderna bildade ett diskussionsunderlag för träffarna, men under resans gång väcktes också tanken på att låta omvärlden ta del av dem. Resultatet blev fotoutställningen Att leva med ryggmärgsbråck – berättelser med fotografier. På torsdag – det vill säga på internationella ryggmärgsbråcksdagen – hålls vernissagen på Rehab station Stockholm.

Deltagarna tog över hundra bilder och av dem har 40 valts ut till utställningen. De presenteras tillsammans med citat från diskussionerna samt texter som deltagarna skrivit tillsammans med Hanna Gabrielsson.

– Berättelserna och citaten är minst lika viktiga som bilderna, understryker hon.

Markus Naeslund

Markus Naeslund.

Markus Naeslund är en av de fem deltagarna. Han tycker att projektet varit givande även om det ibland var svårt att hitta bilder som passade till temana.

– Men sedan har jag tänkt att varför göra det så svårt för mig. Det finns massor av exempel ute i samhället som illustrerar min vardag, säger Markus Naeslund.

För högt upp

En av hans bilder visar en bokningstavla för tvättider som sitter för högt upp för en rullstolsburen person. På ett annat foto syns en trappa utanför Markus jobb som han inte kan ta sig upp för på egen hand. 

– Projektet har fått mig att reflektera över min verklighet och de hinder jag möter.

Utställningen pågår fram till den 23 november.

– Men den är flyttbar så det skulle vara roligt om den kunde visas även på andra håll i landet, säger Hanna Gabrielsson.

Arrangörer är Stiftelsen Spinalis, Karolinska Institutet, Örebro Universitet, Ersta Sköndal Bräcke Högskola och Rehab Station Stockholm.

Text: Mattias Frödén