Informella vårdare i behov av stöd
Det finns ett stort behov att stötta anhöriga, som vårdar långvarigt sjuka, funktionshindrade och äldre. Samhället har en skyldighet att göra det och Elisabeth Liedström har i sin doktorsavhandling i vårdvetenskap vid Örebro universitet undersökt anhörigas livssituation. Hon vill se en satsning på en partnerskapsmodell.
Den informella vården från anhöriga är mycket omfattande och har stor socioekonomisk betydelse. 2009 kom en lag om att samhället ska stödja den här informella vården, men vad det innebär är otydligt.
– Den otydligheten märks genom att många informella vårdgivare upplever brister i kommunikationen med den formella vården, med sjukvård och den kommunala hemvården, säger Elisabeth Liedström.
Hon har beskrivit förekomst av kronisk sorg hos anhöriga, olika emotionella reaktioner av sin vårdbörda – till exempel stress, depression, ilska – och hur de uppfattar sin livskvalitet.
Kronisk sorg
– När en närstående blir långvarigt sjuk och där framtiden ser dyster och osäker ut är det inte ovanligt att drabbas av kronisk sorg. Den anhörige fungerar visserligen i vardagen, men tillvaron präglas av återkommande sorg, en sorg som förblir olöst.
Trots allt berättar de informella vårdarna också om hög livskvalitet och att de gärna vill hjälpa till, men det finns också en obalans i relationerna. Det är inte alltid man kan ställa upp när det förväntas och då finns inget stöd.
– Vården av äldre har fått stor uppmärksamhet på senare tid, men en grupp som är väldigt osynlig är föräldrar, som har jobbigt med sina barn, det kan handla om psykiskt sjuka ungdomar eller med missbruksproblem.
Elisabeth Liedström konstaterar att den informella vården är mycket omfattande och att den fått ökad betydelse när samhällets insatser skurits ned. Hälso- och sjukvården har svårigheter att integrera anhöriga på ett sätt som gör att de känner stöd. De anhöriga berättar om att de känner sig marginaliserade i stället för att bli involverade i vården och få det individuella stöd de behöver.
Efterlyser partnerskap
– Bra vård förutsätter en rak och öppen kommunikation i den trefaldiga relationen mellan anhörig, vårdtagare och vårdpersonal, ett slags partnerskap i vården. Det finns modeller för det, som bland annat handlar om att de inblandade ska känna säkerhet, kontinuitet och att man inte är ensam i sin situation. Man ska också se ett syfte med insatserna och att de har betydelse.
Elisabeth Liedströms avhandling i medicin med inriktning mot vårdvetenskap heter Life Situation as Next of Kin to Persons in Need of Care: Chronic Sorrow, Burden and Quality of Life.
Text: Lars Westberg