Information om ett projekt till forskningsdeltagare
När forskning innebär insamling av uppgifter från identifierbara personer förutsätter dataskyddsförordningen (GDPR) att dessa personer informeras om behandlingen av deras uppgifter. Detta ska göras vid direkt insamling av uppgifter genom exempelvis intervjuer, frågeformulär eller tester och/eller vid indirekt insamling, via exempelvis register.
Anonyma eller pseudonymiserade data
Anonyma uppgifter från en person ska inte förväxlas med senare pseudonymisering av uppgifter, till exempel när inspelade intervjuer transkriberas och namn och platser utelämnas.
Endast helt anonyma frågeformulär, fysiska anteckningar av anonyma intervjupersoner, tillgång till registerdata genom etisk prövning eller liknande kan undantas från skyldigheten att lämna information. Är du osäker på om de data du planerar att samla in är anonyma – fråga!
Stöd
Informationen som behövs enligt GDPR är ganska omfattande. För att underlätta finns det en checklista över vad som ska läggas till. Hur informationen formuleras är upp till projektet. Projektet behöver också vara förberett på att kunna ge informationen muntligt, om forskningspersonen vill det.
Forskningsdatarådgivaren vid den aktuella fakulteten kan bland annat diskutera behovet av information till forskningspersoner och hjälpa till att se över formuleringar.
Etikprövning
Om du har ett projekt som behöver etikprövas måste informationen till forskningspersonerna lämnas in som en del av din ansökan. Det finns en särskild mall för sådan information på Etikprövningsmyndighetens webbplats. Observera att ansökan, liksom informationen till forskningspersonerna, ska vara på svenska. Om du förväntar dig engelskspråkiga forskningspersoner kan en engelsk översättning bifogas, men det är den svenskspråkiga som kommer att bedömas av Etikprövningsmyndigheten.
Extra stöd för dig på ENT-fakulteten
Om du arbetar vid ENT-fakulteten kan du få hjälp av forskningsdatarådgivaren att avgöra om etikprövning behövs eller inte, granska formuleringen i ansökan och/eller informationen till forskningspersonen.
Tilläggsinformation
För att säkerställa att projektet har uppfyllt sina informationskrav kan det dessutom finnas behov av att informera om rätten till tillgång till offentliga handlingar, om tidskrifter som kräver tillgång till rådata för att kunna granska resultaten innan de accepterar en artikel och/eller eventuella krav på öppen tillgång eller återanvändbarhet av insamlade data.
Nedan hittas ytterligare förklaringar till varje del.