This page in English

Information om ett projekt till forskningsdeltagare

Foto på två personer som samtalar med varandra.

När forskning innebär insamling av uppgifter från identifierbara personer förutsätter dataskyddsförordningen (GDPR) att dessa personer informeras om behandlingen av deras uppgifter. Detta ska göras vid direkt insamling av uppgifter genom exempelvis intervjuer, frågeformulär eller tester och/eller vid indirekt insamling, via exempelvis register.

Anonyma eller pseudonymiserade data

Anonyma uppgifter från en person ska inte förväxlas med senare pseudonymisering av uppgifter, till exempel när inspelade intervjuer transkriberas och namn och platser utelämnas.

Endast helt anonyma frågeformulär, fysiska anteckningar av anonyma intervjupersoner, tillgång till registerdata genom etisk prövning eller liknande kan undantas från skyldigheten att lämna information. Är du osäker på om de data du planerar att samla in är anonyma – fråga!

Stöd

Informationen som behövs enligt GDPR är ganska omfattande. För att underlätta finns det en checklista över vad som ska läggas till. Hur informationen formuleras är upp till projektet. Projektet behöver också vara förberett på att kunna ge informationen muntligt, om forskningspersonen vill det.

Forskningsdatarådgivaren vid den aktuella fakulteten kan bland annat diskutera behovet av information till forskningspersoner och hjälpa till att se över formuleringar.

Etikprövning

Om du har ett projekt som behöver etikprövas måste informationen till forskningspersonerna lämnas in som en del av din ansökan. Det finns en särskild mall för sådan information på Etikprövningsmyndighetens webbplats. Observera att ansökan, liksom informationen till forskningspersonerna, ska vara på svenska. Om du förväntar dig engelskspråkiga forskningspersoner kan en engelsk översättning bifogas, men det är den svenskspråkiga som kommer att bedömas av Etikprövningsmyndigheten.

Extra stöd för dig på ENT-fakulteten

Om du arbetar vid ENT-fakulteten kan du få hjälp av forskningsdatarådgivaren att avgöra om etikprövning behövs eller inte, granska formuleringen i ansökan och/eller informationen till forskningspersonen.

Tilläggsinformation

För att säkerställa att projektet har uppfyllt sina informationskrav kan det dessutom finnas behov av att informera om rätten till tillgång till offentliga handlingar, om tidskrifter som kräver tillgång till rådata för att kunna granska resultaten innan de accepterar en artikel och/eller eventuella krav på öppen tillgång eller återanvändbarhet av insamlade data.

Nedan hittas ytterligare förklaringar till varje del.

I stort sett alla handlingar, data, resultat med mera som tas fram vid universitetet är allmänna handlingar, även forskningsdata. Det betyder att om någon använder sig av den grundlagsskyddade rätten att begära ut sådant data ska det på något sätt göras tillgängligt, om det inte finns något juridiskt hinder mot detta. Ett sådant hinder kan vara att informationen skyddas av sekretess eller att den kräver etikprövning för att få hanteras för forskning. Detta är något som forskningsdeltagaren ska informeras om tillsammans med de övriga delarna i checklistan ovan.

Inom vissa forskningsområden är det vanligt att tidskrifter vill ta del av rådata innan en artikel antas för publicering. Detta i syfte att verifiera de resultat som presenteras i artikeln. Det är inte uppenbart för en forskningsdeltagare att sådan granskning kan ske och det behöver därför informeras särskilt om, för det fall det kan bli aktuellt.

Vårt råd är att i ett tidigt stadium försöka ta reda på vad de tidskrifter du är intresserad av kan ha för krav och ta höjd för att det kan förändras under tiden mellan din datainsamling skett och eventuell publicering. Projektet behöver även bestämma sig för hur långt det är villigt att gå för att nå publicering; om gränsen går vid exempelvis psuedonymiserade transkriberingar av intervjuer är det viktigt att vara tydlig med detta gentemot forskningsdeltagaren.

Kraven på öppen tillgång till både resultat och rådata, eller att det åtminstone ska vara tillgängligt på begäran utifrån aktuella lagkrav, ökar. I Örebro universitets forskningsdatapolicy uppmuntras skapandet av öppen eller återanvändbara data också starkt.

Om forskningsprojektet har krav på att datan ska finnas öppet tillgängligt/ska gå att återanvända behöver detta informeras särskilt om då detta inte är något som den enskilda forskningsdeltagaren kan förväntas känna till.