MILAS: internetbehandling för vuxna med autismspektrumtillstånd (ASD)

Bakgrund:

Detta projekt MILAS (tidigare benämnt i-ALMA), som är en behandlingsform i grupp för vuxna med symtom förenliga med en autistisk problematik, utvecklades i början på 2000-talet utifrån ett behov hos psykiatriska patienter med den problematiken vid den psykiatriska kliniken på S:t Görans sjukhus. Det var personer av vilka många hade utretts för psykiska problem i barndomen i en tid då man förklarade barnens problem som orsakade av ett dysfunktionellt föräldraskap. Någon egentlig hjälp eller förståelse för sina problem hade de inte fått.

De hade alla stora svårigheter med socialt samspel, det stora flertalet hade varit mobbade och känt sig utanför och alla kände sig mycket annorlunda. Nästan samtliga var ledsna och mycket ensamma och många hade psykiatriska diagnoser som exempelvis depression, tvångssyndrom, social ångest, personlighetssyndrom eller generaliserat ångestsyndrom. De flesta hade flera diagnoser samtidigt, men de hade inte förbättrades särskilt av den behandling de hade fått.

Det var då vi började leta efter en manual för hur man genomför en gruppbehandling för vuxna med autismspektrumtillstånd (ASD). Det fanns manualer för gruppbehandlingar riktade mot andra så kallade psykiatriska patientgrupper, men det fanns inget att hämta för just vår grupp. Vi bestämde oss för att skapa en sådan behandling och utvärdera hur den fungerade. Detta är frukten av vårt arbete. Vi har testat modellen i fem grupper och jämfört hur den fungerade i jämförelse med att bara samlas och göra trevliga saker tillsammans. Det har visat sig att livskvalitén avsevärt förbättrats av gruppbehandlingen, att få avbrutit i förtid, och att förbättringen bestått vid en uppföljning som gjorts månader och år efter avslutad behandling. Våra resultat är publicerade i en vetenskaplig artikel (se referens nedan).

Personer med ASD beskriver ofta en ambivalens inför att delta i en gruppbehandling, men det visade sig att de flesta trivdes med att vara i grupp och dela erfarenheter med andra. Det är också klienternas eller patienternas egna upplevelser som skapar diskussionsunderlaget i gruppen och som integreras med teori och uppgifter. Det blir både dynamiskt och spännande, ibland också lite svårt, men manualen är till stor hjälp eftersom den skapar en struktur som inger både behandlaren och klienten eller patienten trygghet. Vi vet att den fungerar. Resultaten visade att den signifikant förbättrade livskvalitén (Cohen’s d=0.43) och i en kumulativ långtidsuppföljning (>8 månader) framkom att förbättringen var bestående. Dessutom bejakade 88% en ökad självförståelse, 72% en högre självacceptans och 67% rapporterade ett ökat välbefinnande. 74% av deltagarna hade också förvärvat en förbättrad förmåga till att be om nödvändig hjälp. Bara 17% hoppade av behandlingen i förtid (Hesselmark, Plenty & Bejerot, 2014).

Nu omarbetar vi (Britta Westerberg, Fredrik Holländare och Susanne Bejerot) denna behandlingsform, överför den till internet och döper om den till MILAS (f.d. i-ALMA). Det finns flera skäl till att vi vill tillgängliggöra den på internet. Dels krävs omfattande resurser för att genomföra psykoterapeutisk gruppbehandling för vuxna med ASD varför sådana endast kan arrangeras på större orter. Eftersom många vuxna med ASD har svår social ångest och är hemmasittare eller har svårt att resa är det angeläget att kunna erbjuda ett webbaserat behandlingsalternativ. En internetbehandling möjliggör socialt samspel, lärande och samvaro, oavsett bostadsort och oavsett om man har förmåga att lämna bostaden eller inte. Vi tror att det bidrar till en mer jämlik vård.

Syfte: Det övergripande syftet med studien är att undersöka om internetbaserad KBT är en effektiv metod för att höja livskvalitén och förbättra den psykiska hälsan hos vuxna med ASD.

Frågeställningar:

1. Kommer vuxna med ASD att följa en internetbaserad individualterapi som innehåller möjlighet till gruppsessioner online under två terminer?
2. Kommer interventionen att upplevas som meningsfull?
3. Kommer en internetbaserad behandling att leda till större höjning av livskvalitet jämfört med en aktiv kontrollgrupp, och kommer denna skillnad i så fall bestå vid uppföljning efter 6 och 12 månader.
4. Kommer en internetbaserad behandling att leda till minskade symtom på depression och ångest och bättre kunskap om autism, jämfört med en aktiv kontrollgrupp (som läser litteratur om ASD på egen hand) och kommer dessa skillnader i så fall att bestå vid en långtidsuppföljning?
5. Kommer antalet slutenvårdsdygn inom psykiatrisk vård två år före och två år efter interventionen att skilja sig åt mellan gruppen som får internetbaserad KBT och den aktiva kontrollgruppen?
6. Hur upplever deltagarna en internetbaserad behandling?
7. Vilka komponenter innehåller den skriftliga kommunikationen mellan behandlare och deltagare?

Betydelse:

Om den internetbaserade interventionen visar sig vara effektiv kan en stor och växande patientgrupp med allvarlig psykisk funktionsnedsättning kunna få tillgång till en KBT oavsett var de bor. Denna intervention har en hög tillgänglighet och är sannolikt kostnadseffektiv. Behandlingen har potential att höja livskvalitén för personer med ASD som ofta har samtidigt hög förekomst av depression och annan psykisk sjuklighet och social isolering. Detta skulle också kunna avlasta deras anhöriga, och minska personernas vårdkonsumtion.